Evan est un petit garçon de 4 ans atteint du syndrome du X fragile. Comme son nom l'indique, il s'agit d'une fragilité sur le chromosome X. Cette maladie génétique se manifeste souvent par un retard de développement chez l'enfant. (intellectuel, moteur...).

La maladie peut se déclarer, ou pas !

Tout comme Evan, Lionel MESSI, joueur de foot AU FC Barcelone, est porteur du syndrome du X fragile.

Durant l'été 2017, suite à une parution d'un article dans le Var Matin, nous avons pris connaissance d'Evan et de son association "Le combat d'Evan".

Les parents s'exprimaient alors sur la maladie de leur fils, la création de l'association mais aussi sur le rêve de rencontrer Lionel Messi.

Nous avons été touché par ce rêve. Et nous avons tout mis en œuvre pour essayer de le réaliser. Malheureusement, les demandes sont nombreuses et les rencontres sont réservées aux enfants "gravement" malades. 

Toutefois, sensible à notre demande, le FC Barcelone, nous a quand même soutenu dans notre démarche.

Nous avons reçu une enveloppe à destination d'Evan que nous lui avons remis vendredi 8 septembre 2017. A l'intérieur, le jeune garçon et ses parents, ont pu découvrir de nombreuses attentions (peluche, stylos, ballons... à l'effigie de Barcelone). Mais la plus belle des surprises fut un maillot et une casquette signés par Mr MESSI. Un cadeau inestimable et d'une grande valeur sentimentale.

Nous avons pu réaliser une partie du rêve grâce à la générosité d'un club sportif et d'un joueur au grand cœur. Nous les remercions fortement.

Nous espérons qu'un jour Evan réussisse toutefois à le rencontrer.

Certain(e)s en rêvaient... Antoine l'a fait !

Vendredi 11 août 2017, ce petit bonhomme de 6 ans avait rendez-vous avec son idole : Matt Pokora.

La rencontre a eu lieu dans les loges, juste avant la représentation de l'artiste sur la scène des aoutiennes à Bandol. Malgré son état de santé, Antoine était présent et chaudement vêtu (car beaucoup de vent ce jour là).

C'est accompagné de ses parents, qu'il a pu réaliser ce rêve et voir Matt Pokora en chair et en os !

Un échange de quelques minutes au cours duquel, Matt s'est prêté au jeu des photos et dédicaces, pour le plaisir de tous. Mais Antoine, un peu intimidé, n'était pas venu les mains vides, il lui a offert une superbe casquette "de beau gosse" dixit Matt.

Ce moment magique a pu se mettre en place grâce au soutien du responsable du service communication et animation de la Ville de Bandol, mais aussi avec l'aide des organisateurs des Aoutiennes que nous remercions pour leur accueil chaleureux et notre prise en charge tout au long de notre présence.

Malheureusement Antoine n'a pu assister au concert car très fatigué. Nous pensons fort à lui et lui faisons de gros bisous.

Quand nous avons le privilège de vivre non loin d'un des plus grands clubs de foot, et que nous connaissons un jeune garçon fervent supporter de l' Olympique de Marseille, c'était évident de lui organiser une belle surprise.
Grâce au soutien de OM attitude, nous avons pu réaliser le Rêve de Lorenzo : voir les joueurs de l'OM. C'est donc jeudi 10 août que la rencontre a eu lieu, au stade Robert-Louis-Dreyfus lors d'un entrainement.
Après un accueil privilégié, nous avons été dirigé vers le terrain sur lequel les joueurs allaient évoluer durant plus d'une heure. Bouteille d'eau fraiche et bonbons aux couleurs du club nous ont été distribués. Une délicate attention en cette saison.
A la fin de l'entrainement, Lorenzo et sa maman ont pu prendre quelques photos et autographes. Malheureusement, au vu du public présent, nous n'avons pu approcher tous les joueurs. Mais la joie était immense pour Lorenzo qui a pu rencontrer un de ses joueurs préférés, le gardien Steve Mandanda.
Et pour finir cette journée en beauté, Lorenzo a reçu une pochette surprise (divers goodies de l'OM) de notre hôte d'un jour.
Un après-midi magique que nous espérons renouveler.

Pour fêter son 16ème anniversaire, le NIKKI BEACH (Club de plage) à Saint Tropez recevait pour l'occasion le talentueux DJ Kungs ce vendredi 28 juillet 2017.

Après quelques échanges avec Célia (Director of operations au NIKKI Beach), nous avons profité de cet évènement pour organiser et  réaliser en partenariat, le rêve de Stanislas (Stan).

Stan est un garçon réservé de 13 ans en situation de handicap (TED), passionné par les platines et le monde musical, il est plus attiré par l'aspect technique des concerts que par les artistes eux-mêmes ; sauf les Djs, qui représentent ce qu'il aime, c'est à dire la communication par la musique et la liberté d'expression à travers des compositions et des mix.

Le rêve de Stan est devenu réalité le temps d'une journée VIP. C'est entouré de sa maman et de son petit frère qu'il a passé un moment inoubliable. Après un repas offert par l'établissement et un accueil des plus chaleureux, Stan a pu rencontré Kungs, qui lui a accordé une petite séance de dédicaces car il était très attendu par un public venu nombreux l'écouter et faire la fête.

Poses photos et signature de CD était au programme, mais ce n'est pas tout ! Cerise sur le gâteau, le jeune garçon a pu même assister à une partie de la prestation à proximité de l'artiste.Une chose est certaine, c'est que Stan a vécu une journée magnifique et a encore des étoiles plein les yeux.

Tout comme l'an dernier, la famille MAZUIR, gérante de Sanary Parachute Ascensionnel, nous a renouvelé son soutien et nous a offert 2 rotations en mer d'une heure chacune. Au total une quinzaine d'enfants (en situation de handicap ou issus de la protection de l'enfance) a bénéficié de ce partenariat du cœur. L'occasion pour chacun de faire leur baptême de parachute ascensionnel" ou de "jet ski".
En effet, le rendez-vous avait été fixé le 4 juin 2017, mais pour des raisons météorologique, la sortie prévue a été reportée au lendemain. Seul un jeune a préféré prendre l'option Jet ski le jour même, activité proposée gracieusement par Sanary Jet Ski.
L'ensemble des participants a été unanime, la sortie fut Gé-nia-li-ssime ! et inoubliable. Ils ont eu des étoiles plein les yeux...
Tout cela n'aurait pu être possible sans l'immense générosité de Gisèle, Gilles et Amélie MAZUIR. Ce trio au grand cœur n'a pas fini de faire des heureux. Merci de permettre aux enfants de rêver.

• Visite libre du Zoo et rencontre avec des soigneurs,
• Portrait (dessin),
• Percussions,
• Magie.

Le samedi 24 septembre 2016, l'association en partenariat avec SANARY PARACHUTE a organisé une sortie en parachute ascensionnel pour quelques enfants porteurs de handicap.

Ce fut un moment de joie et de partage. Les enfants ont pleinement profité de cette activité et sont rentrés chez eux des étoiles plein les yeux.

Lilian rêvait de rencontrer Soprano. Le rendez-vous a failli avoir lieu le 4 octobre dernier, mais une opération était prévue depuis longtemps. Du coup, grâce à Kelly (notre contact) nous avons pu réaliser son rêve à moitié.
Nous remercions Soprano pour sa petite dédicace pour Lilian, ce n'est que partie remise pour un autre rendez-vous.

Après un rendez-vous manqué en octobre dernier avec SOPRANO, pour cause d'opération ; nous avions promis à Lilian que nous ferons tout notre possible pour réaliser son rêve.
Grâce à notre volonté, notre envie de le rendre heureux, c'est ensemble que nous nous sommes mobilisés afin de rendre cela possible.
Aujourd'hui, nous sommes émus et ravis de vous annoncer que nous n'avons pas réalisé un rêve mais deux !
En effet, avec l'aide de Sonia R. de TF1 prod et de toute une équipe..., nous avons permis à Lilian (de l'association Je cours pour Lilian) de vivre une journée I-NOU-BLI-ABLE.
Jeudi 10 novembre 2016, il a participé en VIP aux répétitions des NRJ music awards #NMA2016 à Cannes.
Il a pu rencontrer de nombreux artistes, dont ses 2 préférés (Soprano Officiel et Louane) et leur faire de gros câlins.
Il a vécu des moments magiques que nous tenions vous faire partager à travers ces photos. La joie sur son visage est immense, que du bonheur !
Voilà 2 rêves réalisés qui resteront à jamais gravés dans sa mémoire et dans nos cœurs.

Vendredi 11 novembre 2016, nous avons pu réaliser le rêve de Sixtine : pouvoir rencontrer les Kids United.
Tout comme la veille pour Lilian, Sixtine, accompagnée de ses parents, a profité d'un après-midi VIP afin de participer aux répétitions des NRJ music Awards #NMA2016.
Elle a pu les écouter chanter mais aussi et surtout, elle les a rencontré !
Que de bonheur pour cette petite fille qui a vu un de ses rêves se réaliser....
Elle est rentrée chez elle des étoiles plein les yeux et des souvenirs plein la tête.

Mercredi 16 novembre2016, c'est au tour de Yoann et de sa famille de réaliser un rêve commun, celui d'assister au ballet "le Lac des Cygnes" à l'Opéra de Toulon.
Jusqu'à présent, pour diverses raisons, il leur était difficile d'accéder à ce type de prestation en famille. Mais grâce au soutien et à l'aide de la Direction de l'Opéra de Toulon, ce fut chose faite, lors de la première représentation du ballet.
Une baignoire, accessible aux PMR, leur a été spécialement mise à disposition. Un accueil des plus chaleureux leur a été réservé.
Et c'est avec les yeux écarquillés et le sourire aux lèvres que Yoann a pu admirer ce magnifique spectacle dans ce lieu si particulier.
Un rêve haut en couleur réalisé pour cette famille amoureuse de l'Opéra et du Lac des Cygnes.
Cette soirée fut également l'occasion de consolider les liens qui les unissent et d'aspirer à de nouveaux projets ensemble.