Vivre avec un enfant malade : la genèse de l'association Attrap’Rêves
Je suis Carolyn Salva. Attrap’Rêves est née de mon histoire, celle d’une mère qui se bat pour que sa fille malade puisse réaliser ses rêves. Pour que tous les enfants en souffrance, malades ou handicapés puissent s'échapper de leur quotidien et vivre leurs rêves. Depuis 2016, l’association contribue à apporter de la joie à ces enfants en leur permettant de vivre des moments magiques, petites bulles de liberté et de joie.
Dans toutes les histoires, il y a un avant et un après...
Dans mon histoire, il y a un avant et un après la myopathie. Un après qui a bouleversé nos vies.
Nous sommes en 2014, le 15 avril. Je suis enceinte de notre 3ème enfant. Dans quelques heures, notre petite Cally verra le jour. Mon mari, Claude, m’emmène à l'hôpital. Clément et Coralie sont impatients de rencontrer leur petite sœur.
Cally pousse son premier cri. Pour ce bébé tant attendu et espéré, les épreuves commencent...
Car Cally n’est pas une petite fille comme les autres. Elle est atteinte de myopathie, une maladie génétique rare qui détruit progressivement ses muscles. Depuis sa naissance, son quotidien est rythmé par les rendez-vous médicaux, les séances de kiné et les séjours à l’hôpital.
Ensemble, nous faisons face à la maladie. Ensemble, nous nous battons au quotidien, pour que celui de Cally ressemble à celui des autres petites filles de son âge.
Notre famille a dû apprendre à accepter cette réalité. Les couloirs de l’hôpital deviennent l’annexe de notre maison. Nos conversations sont remplies de mots nouveaux : MDPH, AJJP, GEVA-SCO, AAEH, CDAPH… Des acronymes barbares que nous découvrons en même temps que la vie avec la maladie.
Le combat est constant. Combat contre la maladie et le handicap, les douleurs, les peurs. Mais aussi contre l’immense sentiment de solitude que ressent toute notre famille. Combat également contre le système administratif et ses démarches sans fin. Ce n’est pas ainsi que j’imaginais la vie pour ma petite fille...
Le rêve de Cally : vivre comme les autres enfants
« Maman je ne veux plus aller là bas... Je veux courir dans la cour de l’école comme tous les autres enfants.... j’en ai marre des rendez-vous à l'hôpital, je ne veux plus avoir de plâtre »
Mon cœur de maman se serre. Encore une fois, j’essuie ses larmes, j’essaye de la rassurer et de la distraire. Dans la salle d’attente, des magazines people et quelques jouets usés. L’attente est longue pour une petite fille de deux ans et demi.
Ma fille n’est pas un cas isolé. En France, près de 7% d’enfants sont diagnostiqués “en situation d'handicap” ou présentent une pathologie lourde.
Mais le manque de moyens dans les hôpitaux en France est énorme. Des dizaines de services pédiatriques ferment leurs portes faute de budget. Les soignants ne cessent de tirer la sonnette d’alarme.
À notre petit niveau, nous voulons aider à changer les choses pour ces enfants dont le quotidien n’est pas rose. De notre parcours et notre vécu sont nées les fondations de l’association caritative Attrap’Rêves.
Réaliser les rêves des enfants malades : nos actions
Depuis 2016, de nombreux rêves d'enfants malades ont pu se réaliser grâce à l’aide des bénévoles et le soutien des donateurs
- Rencontres avec des stars
- Expériences insolites : circuit automobile, baptême de plongée, parachute ascensionnel…
- Journées enchantées : Disneyland, parc Astérix, Marineland ou encore journée de princesse à Paris.
Parce que la maladie bouleverse tout l’univers familial, les parents et la fratrie vivent, dans la majorité des cas, les rêves aux côtés de l’enfant.
Attrap’ Rêves réalise également les projets d'aménagement des structures pédiatriques. Améliorer l'accueil des enfants malades et leurs familles permet de les aider à traverser ces moments difficiles :
- Création d’espaces de jeux adaptés
- Visites des enfants à l’hôpital par les personnages costumés
- Aménagement de salle d'attente...
Attrap’ Rêves soutient aussi les familles dans leur quotidien en les accompagnant dans les démarches administratives souvent très lourdes, en organisant des cercles de paroles et des rencontres avec des professionnels de santé.
Association loi 1901 de solidarité et de partage, Attrap’Rêves est reconnue d’intérêt général depuis 2018, et permet de faire bénéficier à ses donateurs d’une réduction fiscale.
Vous aussi, aidez un enfant malade à réaliser son rêve par un don, en devenant bénévole ou ambassadeur de l’association